„Az idő kegyetlenül ketyeg” - Megrázó küzdelmet vív az életéért az egerszalóki testvérpár, 2 milliárd forint a tét
Az idő kegyetlenül ketyeg egy egerszalóki testvérpár, Bátor Barnabás és Táltos Tamás számára, akik a Duchenne-féle izomdisztrófia nevű, jelenleg gyógyíthatatlan betegséggel vívják mindennapi harcukat. Édesanyjuk erején felül küzd azért, hogy fiai megkaphassák az életmentő, de csillagászati összegű kezeléseket, miközben a fiúk hatalmas lelkierővel próbálnak helytállni a középiskolában és a megterhelő belgiumi gyógyszerkísérletekben.
Kegyetlen diagnózis és az idő szorítása
Barni és Tálti családját a statisztika egyáltalán nem kímélte. A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) egy olyan ritka, genetikai eredetű izomelhalás, amely jelenleg nem szűrhető, és a fiúk esetében száz százalékos arányban csapott le. A tünetek már kora gyermekkorban jelentkeztek, a diagnózist kétéves, illetve féléves korukban kapták meg. Ez a betegség nemcsak a vázizmok működését veszi el fokozatosan, hanem a belső szervek, a szív és a tüdő mozgásáért felelős izmokat is kíméletlenül leépíti.
Ritka agyi betegség változtatta pokollá egy háromgyermekes anya életét
Olvass tovább...
A fiúk ma már 15 és 17 évesek. Ebben a kórképben ez az a kor, amikor az idő mindennél drágább kincsé válik. A normálisan működő izmok hiánya miatt a szülők erejükön felül szervezik az átlagos hétköznapokat, komoly anyagi áldozatokat hozva a gyógytornáért és a speciális eszközökért, hogy gyermekeik kortárs közösségben maradhassanak.
Egy édesanya elkeseredett harca a milliókkal
Az elmúlt évek tudományos sötétsége után végre felcsillant a remény: léteznek terápiák. A probléma „csak” annyi, hogy európai és hazai engedélyek hiányában ezek kizárólag piaci alapon, felfoghatatlan árakon érhetők el. Amíg az Egyesült Államokban a betegek támogatott kezelésekből válogathatnak, addig Európában a lehetőségek árcédulái mellbevágóak. Az Elevidys terápia 1 milliárd forint egyetlen főnek. Az Exonskipping évente 3-400 millió, az Agamree havi 3 millió, míg a Duvyzat évi 250 millió forintba kerül. Bátor és Táltos esetében mindezt duplázni kell, a teljes összeg így meghaladja a kétmilliárd forintot.
Nem véletlen, hogy az édesanya, Pintér Beáta a TV2 Kincsvadászok című műsorában is kamerák elé állt. A története nemcsak a műkincsek világába hozott mély érzelmeket, hanem ország-világ előtt megmutatta azt a drámai küzdelmet, amit az alapítvány működtetése és a fiai életben tartása jelent.
Váratlan fordulat a rákbetegség kezelésében, egy új gyógyszer megduplázta a betegek esélyeit
Olvass tovább...
Két ország között ingázva: Kísérlet és emberfeletti kitartás
A család élete jelenleg egy logisztikai rémálommal egybekötött túlélőtúra. Belgiumban, a Liége-i Klinikán vesznek részt egy gyógyszerkísérletben. Az édesanya a közösségi oldalán „Kísérletregény” címmel dokumentálja a mindennapokat. A legszívbemarkolóbb pillanatok egyike a regény nulladik fejezetéből származik, amikor Bátor, szembesülve a rájuk váró újabb fájdalmas vizsgálatokkal, csak ennyit mondott: „Anya, ha kell, hát akkor kell!” Táltos pedig sűrű, sokatmondó tekintettel vette tudomásul a helyzetet. Tizenévesként pontosan felmérték a rájuk nehezedő súlyt.
Iskolai küzdelmek az izomsorvadás árnyékában
A kísérlet miatt Táltosnak szinte egy teljes tanév kimaradt itthon. Átlagosan kilenc naponta kell a klinikán jelentkezniük, így a fiú egy holland iskola tanulója lett, ahol mindennap hollandul és angolul tanult, miközben a magyar tananyag a távolból alig jutott el hozzá. Április óta mégis megállás nélkül, nyaralás és infúziós utazások alatt is az itthoni vizsgáira készült.
A tét nem kicsi: a kéttannyelvű gimnázium nulladik évfolyamán, ahol heti 20 órában magas színvonalú angol oktatás folyik, egyedül kellett felkészülnie. Táltos a napokban vizsgázott, és mindössze 7 százalékkal maradt el a 60 százalékos küszöbtől. Bár a család úgy tartja, egy évet veszíteni az iskolában jó üzlet, ha a gyógyszerkísérlettel évtizedeket nyerhetnek az életből, a befektetett energia után a kudarc mégis fájdalmas. Táltos izgul, szorong, és újra nekifut a vizsgának, míg testvére, Bátor már túl van a megmérettetésen, és pihen a hétvégi újabb infúziós utazás előtt.
Öt éve egy tóban él egy 16 éves fiú, rejtélyes betegség gyötri
Olvass tovább...
Egy Duchenne-es család nem válogathat. Az oktatási rendszer sokszor vak a küzdelmükre, mindössze a pedagógusok jóindulatán, egy működő liften, a végtelen szülői áldozaton és a fiúk acélos akaratán múlik minden.
Hogyan segíthetünk Bátornak és Táltosnak?
Az idő nem áll meg, a költségek pedig az egekbe szöktek. Bátor és Táltos hatalmas küzdeni akarásról tesz tanúbizonyságot minden egyes nap. A Bátor és Táltos Alapítvány folyamatosan fogadja az adományokat, minden apró segítség közelebb viszi a családot a reményhez.
Bankszámla adatok a támogatáshoz:
Bátor és Táltos Alapítvány (Raiffeisen Bank)
- Belföldi utalás: 12033007-01984893-00100003
- Külföldi utalás (IBAN): HU96 12033007 01984893 00100003
- SWIFT (BIC): UBRTHUHB
Revolut (Pintér Beáta)
- Belföldi utalás: 32500025-93801819
- Külföldi utalás (IBAN): LT85 32500025-93801819
- SWIFT (BIC): REVOLT21
Az alábbi videóban teljes egészében visszanézhető a Kincsvadászok azon szívszorító epizódja, amelyben az édesanya, Pintér Beáta az egész ország előtt mesélt fiai drámai küzdelméről:
