Zente anyukája megírta, hogy mi volt a gyűjtés „titka”

Néhány napja arról számoltuk be, hogy Zente aktuális állapotáról, akkor édesanyja azt írta, hogy a fogyás és egyéb nehézségek mellett azért elindult a javulás.

Arról már szinte mindenki értesülhetett, hogy Zente SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadás, illetve annak is a legsúlyosabb formájában, az úgynevezett SMA I-es típusában szenvedő, és a szüleinek sikerült összegyűjteniük 700 millió forintot. Ez az összeg pedig elég arra, hogy a gyermek megkapja Zolgensma nevű készítményt, amely „kijavítja” azt a génhibát, amit az SMA I-et okozza.

Ennek apropóján Zente édesanyja megírta, hogy szerinte minek köszönhető a gyűjtés sikere:

„A gyűjtés sikerének »titka«.
Rengeteg alkalommal merült fel ez a kérdés. Sőt több hozzáértő is »megszakértette«, kielemezte a dolgot melyből született cikk, tv beszélgetés, riport stb. Minden alkalommal jót mosolyogtam.:) Saját válaszom erre mindig az, hogy a szerencse. A szerencse és Zente maga a siker titka.
Tény, hogy fáradhatatlanul vezettem az oldalt több mint egy éve. Jól esett kiírni magamból a dolgokat és természetesen büszkén mutattam meg minden apró fejlődést. Több sorstárs talált ránk általa, akiknek talán tudtam hasznos információval szolgálni.
Zente amikor picike baba volt sokat sírt. Nagyon sokat. Küzdelem volt a szoptatás, egy ördögi kör alakult ki. Csak így tudtam megnyugtatni, de minél többet evett annál rosszabbul volt. Rettenetesen fájt a pocak. Vártam, hogy idővel jobb lesz, de nem lett. Rohantam ide-oda. Laktácios tanácsadó, védőnő, gyermekorvos, ügyelet stb. Végül jött a véres széklet és kiderült ez bizony tejfehérje allergia.
Ezután minden jóra fordult.... Volna... De kiderült az SMA. Ez utóbbival ismét kezdődött egy folyamatos orvosi/ fejlesztési kálvária. Az addig oly szörnyűnek hitt tejfehérje allergia és a miatta való szenvedés atomnyira törpült. Viszont Zente megszabadult az állandó fájdalomtól és hirtelen boldog és mosolygós kisbaba lett. Azóta is ilyen. Mindig ilyen. Napsugárka lett.
Na ez a titok! De tényleg. Én legalábbis ebben látom, hiszen ezért szerettétek meg olyan sokan, ezért kapott ennyi megosztást, és a megosztások révén ennyire sok segítséget. Aki megnézi az oldalt nincs szenvedés, könnyek. Természetesen ő is sír, ha vért vesznek, vagy vérnyomást mérnek, ha jön a foga, vagy megüti magát. Viszont az arányaiban mindez elenyésző. Tudom elsőre megrázó egy 1 éves kisbaba látványa aki kerekesszékben ül, de ha valaki nem kapja el a tekintetét azonnal, akkor pár másodperc után látni fogja, hogy ez a gyerek nem szenved, hanem éppen nevetgél, játszik stb.
A fejlődésről: számtalan alkalommal jön a kérdés, hogy akkor most mikor fog járni??? :)
Ekkora is mindig mosolygok, és akkor most leírom hogyan képzelem én el Zente fejlődését. Aki ismert izomsorvasásos, vagy rendkívül hypoton gyermeket az tudja, hogy minden apró fejlődés brutál sok munka eredménye. Szerencsére sokan vagytok akik el sem tudjátok képzelni milyen is egy ilyen baba.
Nos nem csak járni nem tud. Nem tudja pl. a kezét csak úgy »üresen«, játék nélkül sem a feje fölé emelni. Ki kell válogatni melyik játékkal, étellel bírkozik meg egyedül is. Volt idő például amikor Zente nagyon szerette volna fel-le kapcsolni a lámpakapcsolót. Egészséges gyermeket felkapja anya a gyermek odanyúl és rácsap egy szép nagyot majd ezt addig ismétli amíg anya meg nem unja. :)
Zente először is nem tudta a kezét mellkasánál magasabbra emelni, aztán amikor sikerül erre elment az összes erő és nem tudta megnyomni a kapcsolót. Vagyis nyomta ő, de nem történt semmi. Mára ez már nem kérdés, simán megy. Vagy másik példa a zenélős játékok tárháza, ami minden kisbabát lázba hoz. Ott az a sok színes gomb, és mind arra vár, hogy megnyomják. Ez sem ment. Úgyhogy egyszer amikor nem figyeltem, csak hallom, hogy zenél a játékmobil. Élénken él bennem az érzés, hogy azt hittem elromlott. Odanézek és látom, hogy Zente hozta működésbe. Meg tudta nyomni kellő erővel! Csodás volt...
Ezt csak azért mesélem, hogy nem feltétlenül a járás a csoda.
Tehát én úgy képzelem a fejlődést, hogy szépen sorban haladunk. Még jobb stabilabb ülés, erősebb kezek és karok. Önálló éves, ivás evőeszközzel. Nagyobb nehezebb játékok felemelése. Sokat-sokat hason.
A tegnapi »gagyi« kép ahol tartja hason a fejét és a felsőtestét vízszintes talajon és végre nem könnyített testhelyzetben iszonyatos munka eredménye. De tényleg. Ebből szeretnék kúszást majd mászást. Szeretném ha önállóan ülő helyzetben tudná hozni magát.
Mindezekkel párhuzamosan erősítjük a lábát is. Hamarosan mutatok videót milyen ügyes már. :) Jövő év elején elkészül az állító szerkezet, melyben a passzív állást fogja gyakorolni, hiszen már maga a függőleges testhelyzet is teljesen ismeretlen számára. Ezután következik majd valamikor a járás. Amikor elég erős lesz az izomzata.
Hogy ez mennyi idő? Nem tudom, de biztos vagyok benne, hogy eljön ez is. Rajtunk nem fog múlni, mindent megteszünk azért, hogy sikerüljön, és sikerülni is fog!!!!!
(és minden pici fejlődésről be fogok számolni)”