Újra példatlan összefogásra van szükség, egy kisfiú élete a tét - megismétlődik a korábbi csoda?

Bizonyára sokan emlékeznek itthon Zente történetére. A kisfiú egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenvedett. Az AMS nevű félelmetes kór gerincvelő-eredetű izomsorvadást jelent - az idegek elhalásával és az izmok legyengülésével jár.

A betegségre van gyógymód, ám az kiugróan költséges. Zente kezelésre 700 millió forintot kellett összegyűjteni, és az emberek adakozásának hála ez az összeg össze is jött: Zente állapota azóta nagy fokú javulásnak indult, szülei blogot is vezetnek róla, ahol beszámolnak a kisfiú mindennapjairól.

A másfél éves Zente megkapta a 700 milliós gyógyszert

Olvass tovább...

Olvass tovább...

Zente esetével ráirányította a figyelmet a betegségre, és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő azóta TB alapon is elérhetővé tette a szükséges génterápiás kezelési módot, ez azonban feltételhez kötött.  Egy másik kisfiú, Tomika, szintén ezzel a betegséggel küzd, de mivel nem felel meg az összes állami feltételnek, így számára sajnos a kezelés nem jár anyagi jogon.

A génterápiás módszer ára ráadásul azóta tovább drágult, mintegy 60 millió forinttal, 760 millió forintra emelkedett az úgynevezett Zolgensma terápia ára. A szülők minden követ megmozgattak a siker érdekében, voltak TV és rádióműsorokban, jelenleg a gyűjtés egyenlege 560 millió forinton áll.

Ennek az összegnek a jelentős része kis tételű magánadományokból jött össze, ám rengeteg médiaszemélyiség is besegített a gyűjtésbe, többek között Geszti Péter, Bálint Antónia, Curtis, de különböző szurkolói és sportklubok is.

Csodálatos: Zente megtette az első lépéseit

Olvass tovább...

Olvass tovább...

A hiányzó 200 millió forint összegyűjtése, bár nem egyszerű kihívás, Zente példája is mutatja, hogy lehetséges. A szülők létrehoztak egy közhasznú alapítványt, aminek utalva mi is hozzájárulhatunk Tomika gyógyulásához. Az alapítvány száma:

Galó Tamás Dominik Gyógyulásért Alapítvány: 10400157-50526884-67691018

Ezen kívül hívással, illetve SMS küldésével is lehet 500 forinttal támogatni Tomikát, a 13600-as számot hívva, a 92-es melléken, illetve a Sharity applikáción keresztül is videók nézésével, illetve ide kattintva kaphatnak további információkat a gyűjtésről.