Borzasztó genetikai betegséggel született a kisfiú, ilyet még nem látott az orvostudomány

Vannak olyan betegségek a világon, amelyek annyira ritkák, hogy még az orvosok is csak elvétve találkoznak velük és amelyek annyira szokatlan tüneteket okoznak, hogy szinte hihetetlen, ha valaki ezekkel képes teljes életet élni. Az ilyen állapotok nem csupán fizikai megpróbáltatásokat jelentenek, hanem komoly lelki és társadalmi kihívásokat is. A craniodiaphysealis diszplázia egyike ezeknek a ritka rendellenességeknek: egy genetikai csontbetegség, amelynek következtében a koponya csontjai rendellenesen megvastagodnak, nyomást gyakorolva az agyra és az érzékszervekre. A betegség nemcsak súlyos fájdalmakhoz vezethet, hanem fokozatos látás- és hallásvesztéshez, mozgáskorlátozottsághoz és korai halálhoz is.

Roy Lee története egyedi az orvostudományban.

Roy Lee Dennis, vagy ahogy mindenki ismerte, Ricky (egyes említésekben Rocky) 1961 decemberében született Kaliforniában. Már kisgyermekként sokat betegeskedett és két éves korában, egy rutinműtétet megelőző röntgenvizsgálat során figyeltek fel orvosai arra, hogy valami nagyon nincs rendben. Egy évre rá diagnosztizálták nála a craniodiaphysealis diszpláziát és a prognózis rendkívül borús volt: az orvosok úgy vélték, Ricky aligha éri meg a felnőttkort. Ennek ellenére anyja, Rusty, sosem hagyta, hogy fiát pusztán a betegsége határozza meg. Különféle módszerekkel, többek között légzőgyakorlatokkal és biofeedback technikákkal tanította őt arra, hogyan kezelje a fájdalmát, miközben minden lehetséges eszközzel harcolt azért, hogy Ricky a közoktatásban tanulhasson és ne zárják el őt a többi gyerektől. Bár látását hamar elveszítette és hivatalosan már hatéves korára vaknak nyilvánították, Ricky éles eszű, érdeklődő és intelligens fiú volt, aki tanulmányait kitűnő eredményekkel végezte ráadásul szerencsére az osztálytársai és tanárai szívébe is hamar belopta magát.

Hollywoodot is megihlette a különös genetikai betegség.

Az évek során a betegség előrehaladt és egyre több tünettel járt: gyakori fejfájás, hallásromlás és végül a mozgáskorlátozottság is nehezítette az életét. Ennek ellenére Ricky nem zárkózott el a világtól: barátai voltak, élénken érdeklődött az irodalom és a földrajz iránt és igyekezett a lehető legteljesebb életet élni. 17 éves korában, 1978 őszén hunyt el hirtelen, az orvosi jelentések szerint szívritmuszavar következtében. Története azonban nem merült feledésbe: 1985-ben a Mask című film örökítette meg az ő és édesanyja küzdelmét, bár néhol dramatizált formában. Ricky példája sokak számára a mai napig annak szimbóluma, hogy az emberi méltóság, a szeretet és az elfogadás fontosabb lehet bármilyen testi korlátoknál.

A szerető édesanyáról és fiáról egy képet is mutatunk:

_{Forrás: TikTok}