Keresés

Elérhetőségek

Központi e-mail cím
info [kukac] promotions.hu

Szerkesztőségi e-mail cím
szerk [kukac] promotions.hu

Ügyvezető
maxi@promotions.hu

Programok beküldése
programok@promotions.hu

Levente is meggyógyulhat, összejött a pénz a 700 millió forintos gyógyszerre

Helyi Hírek

TK - 2019.10.31. 15:42

A szülők Facebook-posztban tájékoztatták a közvéleményet, részleteket egyelőre nem osztottak meg.

A gerincvelői izomsorvadás egyik legsúlyosabb formája, az úgynevezett SMA I. A rettegett betegség következtében a kicsik a kétéves kort sem érik meg, mert a légzőizmok is lebénulnak. A kis betegen csak egy Zolgensma nevű készítmény segíthet: egy vírust juttatnak a szervezetben, amely „kijavítja” azt a génhibát, amit az SMA I-et okozza. Azonban ez a génterápiás készítmény a világ egyik legdrágább gyógyszere, több mint 2 millió dollárba, azaz majdnem 700 millió forintba kerül. Ha ez nem lenne elég, akkor van még egy nehezítő tényező, ugyanis a Zolgensma-t a gyerek két éves kora előtt be kell adni, különben hatástalan lesz.

Hosszú Levente Enyingen él, és őt is gerincvelői izomsorvadással diagnosztizálták – azonban Zentével ellentétben –, mégpedig a kettes típussal. Annyi a különbség, hogy Levente tud ülni magától, ám kezelés nélkül járni biztosan nem fog tudni. A betegség egyébként a kisfiú légzéshez szükséges izmaira is kihatott, az édesanyja az egyik posztban ennyit írt:

„az otthoni lélegeztetés is a mindennapjaink részévé vált.”

Levente édesanyja korábban leszögezte, hogy kisfia nem halálos beteg: ha nem kaphatja meg ezt a kezelést abba nem fog belehalni, csak a jelenlegi orvostudomány állása szerint kerekesszékes lesz.

 

Október 31-én a szülők az alábbi Facebook-poszttal jelentették be, hogy összegyűlt a szükséges összeg:

Két nappal korábban a Bethesda kórházban Zentének már beadták az életmentő gyógyszert.

Borítókép: Facebook.

Legfrissebb híreink

Vissza a főoldalra.
Mit keres Drakula szobra Budapesten?