Erre nincs gyógymód – különleges óvintézkedések nélkül a séta is felsértheti a bőrét

Rachel Buyle-nál nem sokkal a születése után diagnosztizálták az epidermolysis bullosát (azaz a hólyagos epidermolízist). Az orvosoknak már csecsemőkorában feltűnt, hogy tisztálkodás közben rendkívül könnyen felszakad a bőre. Az epidermolysis bullosa olyan öröklődő betegségek csoportja, ami a bőrt rendkívül sérülékennyé teszi. Már kisebb sérülés, dörzsölés, vakarás vagy akár hő hatására is hólyagok alakulhatnak ki. Súlyos esetben nemcsak a bőr érintett: a szájban vagy az emésztőrendszerben is megjelenhetnek hólyagok.

Rachel az UNILAD-nak beszélt arról, hogyan alakította át a mindennapjait a betegsége.

Folyamatosan ügyelnie kell arra, hogy lehetőleg semmi ne okozzon felesleges súrlódást a bőrén

Rachel állapota még a lakáson belüli mozgást is meghatározza.

„A kötszerek mellett arra is figyelnem kell, hogyan mozgok a házban, nehogy olyasmit csináljak, ami további súrlódást okoz a bőrömön. Ebbe a túl sok séta is beletartozik”

– mondta.

Rendszeresen pihenőt tart, hogy a lábán ne alakuljanak ki hólyagok és sebek. A szabadban kerekesszéket használ, így próbálja csökkenteni a gyaloglásból eredő sérüléseket. Ez azonban csak részben jelent megoldást. Rachel szerint jelenlegi kerekesszéke a lábát ugyan tehermentesíti, de a rázkódás fájdalmat, sebeket és hólyagokat okozhat a combján és a fenekén. Ezért jelenleg egy új, elektromos kerekesszékre gyűjt. Azt reméli, hogy a lánctalpas kialakítású eszköz simább haladást tenne lehetővé, így kevesebb sérüléssel járna számára a közlekedés. Ennek köszönhetően többször lehetne a szabadban a férjével és a kutyáival.

A ritka betegség egyik legnehezebb része nemcsak a fájdalom, hanem az is, hogy a kezelése időigényes

„Sok idő megy el a kötszerek cseréjére és az orvosi vizsgálatokra”

Betegsége ugyan komoly korlátokat állít elé, Rachel mégsem mondott le azokról az élményekről, amelyek fontosak számára. Korábban például ejtőernyőzött is, annak ellenére, hogy tisztában volt a sérülés veszélyével.

Azt mondja, igyekszik párnázással és különböző átalakításokkal csökkenteni a kockázatot, de nem hajlandó mindenről lemondani.

„Ha felszakad a bőröm, utána rendbe hozom, mert a kaland megérte a fájdalmat”

A hólyagos epidermolízis gygógyíthatatlan, de különböző kezelésekkel enyhíthetők a tünetek és kezelhetők a sérülések. Rachel abban bízik, hogy idővel hatékonyabb terápiák is elérhetővé válhatnak, de saját bevallása szerint nem akar erre várva élni.

„Sok kezelés segíthet, és talán egyszer lesz valami, ami sikeresebb lesz, de nem úgy élem az életemet, hogy erre várok”