20 év után a nő abbahagyta az ekcéma elleni kréme használatát - ami ezután történt, az pokoli volt

Harriet Williams több mint 20 év használat után döntött úgy, hogy végleg abbahagyja a szteroidos krémek alkalmazását, amelyeket kisgyermekkora óta használt a súlyos ekcémája kezelésére. Bár a készítmények átmenetileg kordában tartották a tüneteket, a fellángolások folyamatosan visszatértek, amelyeket olyan mindennapi tényezők váltottak ki, mint a poratkák, az időjárási ingadozások, a stressz vagy bizonyos ételek. Az évtizedekig tartó folyamatos használat következtében a bőre papírszerűvé vékonyodott, és elérte azt a pontot, ahol a legerősebb hatóanyagú krémek sem segítettek már. Mivel az orvosok nem tudtak újabb kezelést felírni, a 2020-as pandémiás lezárások idején úgy döntött, hogy fokozatosan leáll a szteroidokkal.

A kezelés elhagyását követően a szteroid elvonási tünetegyüttes rendkívül súlyos formában sújtott le rá. Az egész testén megkeményedett a bőr, elviselhetetlen égő érzés, intenzív viszketés és folyamatos hámlás jelentkezett nála. A szervezete teljesen elveszítette a testhőmérséklet-szabályozó képességét, ráadásul az összes haja kihullott, így teljesen megkopaszodott. A folyamatos, leírhatatlan fájdalmak és a mozgáskorlátozottság miatt hét hónapon keresztül egyáltalán nem tudta elhagyni az otthonát.

A felépülés nem volt egyenletes: a TSW-t többszörös, agresszív kiújulási hullámok kísérték. Egy 2023 szeptembere és 2024 márciusa közötti időszakban egy újabb súlyos roham miatt ismét hét hónapra a házába kényszerült. Bár a döntését a nehézségek ellenére sem bánta meg, elmondása szerint a felépülés egy rendkívül hosszú és megterhelő folyamat.

Harriet gyermekkorát is végigkísérte a betegség: éjszakánként gyakran véresre vakarta magát, az iskolában pedig a társai kegyetlenül bántalmazták, és olyan gúnynevekkel illették, mint a „krokodil” vagy a „teknős”. Felnőttként is rendszeresen szembesül indiszkrét kérdésekkel, sokan égési sérültnek nézik.

A szteroidok elhagyása óta alternatív utak felé fordult: ételintolerancia-teszteket végeztetett, és a jövőben allergiateszteket, valamint természetgyógyászati módszereket szeretne kipróbálni. A mindennapok és az utazások továbbra is komoly felkészülést igényelnek tőle: bőrápolókat, kompressziós kesztyűt és saját ágyneműt visz magával. Egy 2023-as barcelonai út során a hőség és a környezetváltozás miatt olyan „intenzív fellángolást” tapasztalt, hogy majdnem kórházi ápolásra szorult.

Ma 18 ezer követővel osztja meg tapasztalatait az Instagramon, és társaival megalapította a londoni EczeMates közösségi csoportot. Harriet különösen fontosnak tartja, hogy beszéljen a TSW tüneteiről a fekete bőrű embereknél, mivel az orvosi diagnosztika nagyrészt a világos bőrűek tüneteire támaszkodik. A sorstársakkal való kapcsolatteremtés és a tapasztalatcsere segített neki abban, hogy valódi közösségre leljen ebben a küzdelemben - írja a Mirror.