Nem akarták tovább meghosszabbítani kislányuk szenvedését, szívszéttépő döntést hoztak a szülők

Kaylee és Jake Massey 2022 februárjában egészségesnek hitt gyermekükkel tértek haza a kórházból. Poppy fejlődésében eleinte nem láttak olyan jelet, amely előrevetítette volna, milyen súlyos diagnózissal kell hamarosan szembenézniük. A kislány körülbelül négy hónapos volt, amikor szülei észrevették, hogy látása nm a várakozásoknak megfelelően fejlődik. Az ezt követő vizsgálatok problémát mutattak ki a két agyféltekét összekötő kérgestest fejlődésében. Később mikrokefáliát, vagyis az átlagosnál kisebb fejméretet, valamint agyi eredetű látásérülést is megállapítottak nála.

A genetikai vizsgálat kilenc hónapos korában mutatta ki Poppy rendkívül ritka betegségét

A végleges diagnózist genetikai vizsgálat adta meg: Poppy TBCD-leukodisztrófiában szenvedett. A szakirodalomban leukodisztrófiaként és az izomsorvadás egyik atipikus formájaként is leírt genetikai rendellenesség az idegrendszert károsíthatja. A TBCD Foundation tájékoztatása szerint a betegségnek progresszív és nem progreszív változta is ismert. Korai tünetei között fejlődési elmaradás, alacsony izomtónus, nyelési és táplálási nehézség görcsroham, valamint az agy fehérállományának károsodása is megjelenhet.

A szervezet szerint jelenleg nincs olyan kezelés, amely meggyógyítaná a betegséget, bizonyos gyógyszerekkel legfeljebb a tüneteket enyhíthetik és az életminőséget javíthatják. A dokumentált esetek száma ötven alatt van, bár a valós betegszám ennél magasabb lehet.

Poppy fél év alatt elveszítette mozgásának és önálló táplálkozásának jelentős részét

A diagnózis után a kislány állapota gyorsan romlott. Hat hónapon belül elveszítette a szopás és az önákkó táplálkozás képességét, lábait már nem tudta mozgatni, később pedig karjaiban is alig maradt mozgás. Poppy palliatív ellátást kapott. Ennek célja már nem a gyógyítás, hanem fájdalmának és szenvedésének csökkentése, valamint a lehető legjobb életminőség biztosítása volt. Szülei azt szerették volna, hogy gyermekük otthon, szerető családja körében tölthesse idejét – írja a PEOPLE.

2023 áprilisában azonban Poppy súlyos légúti fertőzés miatt kórházba került. A szíve leállt, de az orvosok újraélesztették. Légzésének fenntartásához gépi lélegeztetésre lett volna szüksége.

A szülőknek arról kellett dönteniük, folytassák-e a kislány intenzív kezelését

Kaylee és Jake az orvosok tájékoztatása, valamint gyermekük gyors állapotromlása alapján úgy döntöttek, nem kérik az életét és szenvedését meghosszabbító további intenzív beavatkozást. Poppy 2023. április 30-án, néhány nappal tizenöt hónapos kora előtt halt meg.