Két és fél hónap: Leventének is szüksége lenne 700 millió forintra

Néhány napja arról számoltunk be, hogy a gerincvelő-izonsorvadásban szenvedő Zentének szüksége van a világ legdrágább gyógyszerére. A széles összefogásnak köszönetően a pénz össze is gyűlt.

Összegyűlt a 700 millió Zente kezelésére, az utolsó 100 milliót egy ember utalta át

Olvass tovább...

Olvass tovább...

A gerincvelői izomsorvadás egyik legsúlyosabb formája, az úgynevezett SMA I. A rettegett betegség következtében a kicsik a kétéves kort sem érik meg, mert a légzőizmok is lebénulnak. A kis betegen csak egy Zolgensma nevű készítmény segíthet: egy vírust juttatnak a szervezetben, amely „kijavítja” azt a génhibát, amit az SMA I-et okozza. Azonban ez a génterápiás készítmény a világ egyik legdrágább gyógyszere, több mint 2 millió dollárba, azaz majdnem 700 millió forintba kerül. Ha ez nem lenne elég, akkor van még egy nehezítő tényező, ugyanis a Zolgensma-t a gyerek két éves kora előtt be kell adni, különben hatástalan lesz.

Hosszú Levente Enyingen él, és őt is gerincvelői izomsorvadással diagnosztizálták – azonban Zentével ellentétben –, mégpedig a kettes típussal. Annyi a különbség, hogy Levente tud ülni magától, ám kezelés nélkül járni biztosan nem fog tudni. A betegség egyébként a kisfiú légzéshez szükséges izmaira is kihatott, az édesanyja az egyik posztban ennyit írt:

„az otthoni lélegeztetés is a mindennapjaink részévé vált.”

Levente édesanyja leszögezte, hogy kisfia nem halálos beteg: ha nem kaphatja meg ezt a kezelést abba nem fog belehalni, csak a jelenlegi orvostudomány állása szerint kerekesszékes lesz.

A pénz összegyűjtésére egy Facebook-oldalt hoztak létre, amelyen megadtak egy számlaszámot is, amit a K&H kezel.